Sisällön tarjoaa Blogger.

#näkymätönsairaus

Tänään vietetään maailman IBD-päivää. Teemana tänä vuonna on Näkymätön sairaus. Tätä sairautta ei voi päälle päin nähdä. Kukaan ei voi tietää, että sairastaako kadulla vastaantuleva jotakin tulehduksellisesti sairauksista. Se on sairaus, jonka voi vain nähdä verikokeesta, tähystyksesä ja ulostenäytteestä. Se on myös sairaus, joka on monen salaisuus. Se on sairaus, joka nöyryyttää ja hävettää. Se on sairaus, joka saa lukkiutumaan vessaan ja toivomaan, että se menisi pian pois. Se on sairaus, joka pysyvä kumppani elämässä. 

Tämän päivän kunniaksi ajattelin jakaa kaikelle kansalle otteita minun päiväkirjasta, ajalta jolloin en ollut vielä saanut Colitis ulcerosa diagnoosia, joka myöhemmin vaihtui Crohnin taudiksi. Nämä päiväkirja otteet ovat siltä ajalta, jolloin minulla alkoi olemaan oireita. Tiesin, että minua vaivaa jokin, mutta en halunnut sitä myöntää. Ajatus, että menisin puhumaan paskomisesta lääkärille oli aivan absurdi, eihän sellaisista puhuta! 





Lokakuu 2005

"Istun parhaan kaverini kanssa kahvilla Shellillä. Kipu tulee taas! Mahaan koskeen ja se ei mene ohi. Yritän keskittyä siihen, mitä kaverini kertoo, olen kiinnostunut, niin kuin hyvän ystävän kuuluukin. ”Keskity, mitä sulle puhutaan! Mistä helvetistä me oikeen puhutaan?!? Menisi jo tää kipu ohi!” Ajatukset surraa päässäni. Toivon, ettei ystäväni huomaa mitään outoa minussa. Toivon, että pystyn pitämään kasvoiltani poissa alkavan paniikin tunteen.

Pyydän kaveriltani anteeksi ja poistun vessaan. Mahassa kouraisee ikävästi, minulle tulee kiire vessaan. Ehdin juuri ja juuri ajoissa, sain nipin napin housut alas ja istuttua pöntölle. Mahani on aivan sekaisin. ”Olen vaan juonut liikaa kahvia. Sitä tää on. Mun on pakko vähentää kahvin juontia.” Istun vielä hetken pöntöllä ja varmistan, että minulla on hyvä olo ja pahanolon tunne on poissa. Pyyhin, taas paperiin tulee limaa. Tämä on jo ties kuinka mones kerta viikon aikana. ”Pitäisiköhän mennä lääkärissä käymään?” Pesen kädet ja menen takaisin kaverini luokse. Nyt taas pystyn keskittymään, maha kipu on helpottanut."

Marraskuu 2005

"Kävin Frodon kanssa koiratreffeille koirapuistossa. Tänään oli poikkeuksellisen kylmä, joten sonnustauduin laskettelupukuun. Kiivetään Frodon kanssa metsän läpi koirapuistolle, jossa meitä jo odotetaan. On ihana talvinen ilma ja minulla on vielä kolme tuntia aikaa ennen kuin minun pitää olla töissä. Koirani peuhaa toisten koirien kanssa puistossa ja minä juttelen muiden koirien omistajien kanssa. Kaikki on hyvin.
Kesken jutustelun, tunnen hiipivän kivun. Vatsaani alkaa taas koskea. Sitä kouristaa ja polttelee. Tunnen kuinka huono olo alkaa ottaa valtaa kehossani, vaikka yritän taistella sitä vastaan. ”Minun on päästävä täältä kotiin. Voi apua! Mikä minulla nyt on?” Kutsun Frodon luokseni ja sanon muille, että olin unohtanut jotain mitä minun piti tehdä ennen töihin menoa ja lähden kiireesti kotiin.
Matka koirapuistolta kotiin ei ole koskaan tuntunut niin pitkälle. Tunne, etten ehdikään ajoissa kotiin alkaa vallata minut ja se alkaa pelottamaan. Tunnen kuinka ahdistus ja pelko alkaa ottaa vallan. Tunnen terävänä sykkeeni, se tuntuu joka puolella kehossani, syke on todella nopea. Alan tuntea hieman helpotusta, kun huomaan metsän päättyvän ja kodin näkyvän jo autotien toisella puolella. ”Minä selviän!”
Juuri kun olen alkamassa ylittämään autotietä, tunnen sen karmivan lämmön, joka valtaa minut. Minut on lyöty. Minä en ehtinytkään. Katselen paniikissa ympärilleni huomaavatko muut karmean tilanteeni. Samalla kiitän onneani, että lasketteluhousuni ovat vedenpitävät ja tummat. Minua kuitenkin hävettää, Frodon outo käytös melkein paljastaa tilanteeni. Frodo onneksi tajuaa, että tämä ei ole nyt toivottavaa käytöstä ja antaa minun olla. Frodo alkaa käyttäytyä poikkeuksellisen mallikkaasti. Voi kuinka minä rakastan tuota valkoista karvakasaa!
Pääsen kotiin, alan pesemään nöyryytystäni ja häpeääni. Rakas-Frodo katselee touhuani vessan ovella pää painuksissa ja hiljaa uikuttaen. Minullakin alkaa kyyneleet virrata poskilleni. Alan ymmärtämään, että nyt ei ole kaikki sittenkään hyvin. Päätän kuitenkin mielessäni, että annan vielä viikon mennä, jos tilanne vaikka muuttuisi sillä aikaa. Päätän, jos tilanne ei muutu viikon sisällä, menen lääkäriin. Päätän mennä töihin iltavuoroon, koska vatsakipuni on taas helpottanut. En tunne itseäni kipeäksi."


Joulukuu 2005

"Istumme mieheni kanssa Meilahden sairaalan päivystyksessä. Minusta otetaan kokeita ja tapaan erikoislääkäreitä. Kaikki on minulle uutta, en ole ollut sairaalassa aikuisiällä kuin synnyttämässä ja se ei ollut mitään tällaista. Kuulen lääkäreiden äänestä huolta, kun he tutkivat minua. Lopulta lääkäri tulee kertomaan, että  minut joudutaan ottamaan osastolle. Minulle on varattu petipaikka keuhko-osastolta, koska sisätautiosastolla, jonne kuulemma kuulun, riehuu norovirus ja minä en voi sitä saada koska se saattaisi olla minulle kohtalokas. 
Minut siirretään osastolle nesteytykseen ja odottamaan lisätutkimuksia. Minulle on määrätty seuraavalle päivällä aika paksusuolen tähystykseen. Lisäksi minusta pitää ottaa useita verikokeita ja seurata tilannetta, koska olen päästänyt ravitsemustilani erittäin heikoksi. Minulle selviää, että painoni on tippunut yli kymmenen kiloa. Alan ymmärtämään huonon tilani. 
Mieheni saattaa minut osastolle, jonne minut on lähetetty. Hän yrittää lohduttaa, silittää hiuksiani ja suutelee päälaelle. Tunnen kuinka kurkkuani kuristaa ja pelko puristaa rintaani. Mieheni lähtee kotiimme ja minä jään osastolle odottamaan kohtaloani. Yritän nukkua ja toivon aamun koittavan nopeasti.
Aamulla hoitaja tulee hakemaan minut sängyllä osastolta tutkimushuoneeseen. Siellä minua odottaa gastroenterologian lääkäri, joka tekee minulle paksusuolen tähystyksen. Minulle kerrotaan, millainen toimenpide on. Minulle annetaan kanyylin kautta kipulääkettä suoneen, jotta tutkimus ei olisi niin kivulias. Suljen silmäni ja tutkimus alkaa. En ole koskaan tuntenut niin kovaa kipua, kipu tuntuu räjäyttävän tajuntani. Itken ja vaikeroin tutkimuspöydällä. Lääkäri toteaa ettei tutkimusta voi suorittaa loppuun saakka ja tutkimus lopetetaan.
Nousen tutkimuspöydällä istumaan kyyneliä pyyhkien. Lääkäri katsoo minua silmiin ja kertoo minun paksusuoleni olevan kokonaan pahasti tulehtunut. Paksusuoleni on vain pikkurillin paksuinen. Kaikki oireeni viittaavat siihen, että minulla on sairaus nimeltä colitis ulcerosa, eli haavainen paksusuolen tulehdus. Lääkäri kertoo sen olevan krooninen sairaus, joka ei koskaan tule parantumaan. Alan itkemään, minähän olen vielä nuori, elämä edessä. Lääkäri lohduttaa, että tauti yleensä pysyy hyvin kurissa lääkehoidolla. Minun tarvitsee vain syödä lääkkeet, jotka hän määrää minulle ja minä pysyn terveenä. Yritän ymmärtää mitä minulle sanotaan ja pyyhin kyyneleeni."


Tässä oli muutamat otteet päiväkirjastani vuodelta 2005. Muistan noilta ajoilta sen häpeän ja nöyryytyksen. Muistan kuinka olisin voinut vaan kadota. Yritin peittää sairauden ja vakuuttelin itselleni aina vaan kovempaa, kuinka kaikki on hyvin. Vakuuttelin, että kuvittelin oireita. Enhän minä nyt voinut olla kipeä, en ainakaan vakavasti, koska olin vasta 23 vuotias. Minä olin nuori ja terve. Aluksi lääkärit vahvistivat, että vain kuvittelen asiaa ja minua hoidettiin milloin noron, milloin turistiripulin vuoksi. Kerran jopa narkarina ja oltiin passittamassa vierotukseen. 

Kun sairaus sitten todettiin, pelkäsin, että minulla ei ikinä tule olemaan ystäviä, koska minulla on tällainen kamala sairaus. Kuka nyt haluaisi olla ihmisen kanssa, joka ei aina pysty pidättämään ja juoksee vessassa ainakin kerran tunnissa. Tai sellaisen kanssa, joka on aina väsynyt ja jonka vatsa ei tunnu kestävän mitään ruokaa. Ajattelin myös, että se tulee maksamaan minun työni ja parisuhteeni. 

Onneksi minun pelkoni olivat turhia. Monia kavereita on jäänyt tämän sairauden vuoksi, mutta he eivät oikeita kavereita olleetkaan. Olen myös saanut paljon uusia kavereita tämän sairauden vuoksi. Olen oppinut elämään sairauden kanssa ja tullut sinuiksi. Väitän myös, että tiedän Helsingin kaikki ilmaiset vessat. Olen onnistunut kaiken tämän kääntämään vahvuudekseni. Jos minä olen jo kävellyt paskat housussa kotiin kaupungilta, niin selviän mistä vaan. Minä en enää pienistä hätkähdä. Minä olen Ninja!

Tämä sairaus on myös saanut ymmärtämään, että kaikki ei näy päälle. Sitä ei voi koskaan tietää, mitä toinen ihminen kokee ja tuntee. Minä edelleenkin kätken paljon asioita hymyn taakse, se on myös minun selviytymiskeino. Oikeasti! Välillä on vaan helpompi hymyillä.

Kiitos, että jaksoi lukea tämän.


4 kommenttia

  1. Todella rohkea ja hieno kirjoitus, arvostan suuresti !

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos. Täytyy myöntää, että muutaman kerran mietin painanko julkaise nappia... :)

      Poista
  2. Ensimmäistä kertaa blogissasi ja luin tämän rohkean kirjoituksen. Kiitos! Tämän lukeminen oli avartavaa ja auttoi ymmärtämään. Kaikki ei aina tosiaan ole sitä miltä näyttää. Kivuttomia päiviä!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos itsellesi! Olen iloinen, jos voin auttaa ymmärtämään tätä sairautta. :)

      Poista

Jokainen kommentti on minulle tärkeä! Kiitos kommentistasi.