Sisällön tarjoaa Blogger.

Ai, sullako muka MS-tauti?

"Ai, onko sulla muka MS-tauti? Ei kyllä uskoisi, ethän sä ole ees pyörätuolissa..." Tätä saan kuulla ja usein! "Joo, kyllä mulla on MS-tauti vaikka en ole pyörätuolissa." Niin, minulla on MS-tauti ja pystyn liikkumaan itsenäisesti. Ymmärrän myös puhetta ihan hyvin, osaan ajatella ja pystyn käymään töissä. Niin, minulla on MS-tauti vaikka se ei juurikaan näy päälle päin. MS-tauti on näkymätön sairaus, joka voi olla hyvin eri asteinen eri ihmisillä.

Myönnän, kun sain kuulla sairastavani MS-tautia, luulin sitä vitsiksi. Myös minä ajattelin, että ihmiset, jotka sairastavat MS-tautia ovat pyörätuolissa ja kuolaavat. No, en ehkä ihan niin, mutta melkein. Minä en edes omasta mielestäni vastaa mielikuvaa MS-tautia sairastavasta, joten en kai voi vaatia muidenkaan sitä heti ymmärtävän. Mutta jos minuun tutustuu voi huomata, että kätken paljon hymyn ja positiivisuuden taakse. 

Nuuksiossa

Mitä kaikkea sitten kätken hymyn taakse? Laitan tähän kohtaan pienen listan oireistani. Oireet lueteltu haittaavimmasta vähiten haittaavaan.

Fatiikki
Kongnitiiviset ongelmat
Tuntohäiriöt
Tasapainohäiriöt
Jäykkyys
Lihasheikkous
Hienomotoriset hankaluudet
Virtsaamisongelmat
Näön ongelmat
Kivut ja säryt

Ei lista ole onneksi mitenkään järin pitkä, mutta onhan tuossakin. Ihminen on onneksi hyvin sopeutuvainen, joten niin olen minäkin oppinut elämään oireiden kanssa. MS-taudissa on kuitenkin se ikävä puoli, että pahenemisvaiheiden yhteydessä vanhat oireet useimmiten korostuu ja uusia oireita tulee. Jättikortisonilla saadaan kuitenkin tehokkaasti pahenemisvaihe ohi ja mahdollisesti uudet oireet katoamaan. Mutta se hyvä puoli on, että niitä pahenemisvaiheita ei välttämättä tule kovin usein. Joillekin niitä ei tule kuin muutama koko elämän aikana, joillekin taas tulee aivan liikaakin. Sitä ei voi kuitenkaan koskaan tietää miten se MS-tauti tulee etenemään.

Nuuksiossa MS-taudista huolimatta

Minä olen ollut onnekas, että rajun alun jälkeen on minun MS-tautini pysynyt hiljaa. Tosin ylläolevat oireet ovat jääneet muistuttamaan minua taudista. Jääneiden oireiden kanssa on oppinut hyvin elämään. Olen aktiivisesti pyrkinyt treenaamaan ongelmakohtia, joka vähentää oireiden haittaavuutta. Esimerkiksi askartelen ja teen käsitöitä, jotta hienomotoriset taidot pysyisivät ennallaan tai hieman paranisi. Käyn salilla ja lenkillä koirien kanssa, mikä helpottaa fatiikkia sekä auttaa jäykkyyteen ja lihasheikkouteen. Luen, kirjoitan ja opettelen uusia asioita, treenatakseni kognitiivisia taitoja. Syön terveellisesti ja monipuolisesti, en tupakoi ja vältän alkoholia, joka omalta osaltaan auttaa. Luulen, että oman aktiivisuuden vuoksi olen myös pysynyt näin hyvässä kunnossa. Tosin voihan tämä olla kaikki sattumaa. Se tässä taudissa onkin, et voi oikeasti tietää mikä auttaa ja mikä ei. Uskon kuitenkin, että omilla tekemisillä ja valinnoilla on vaikutusta. Oli se sitten plasebo vaikutus tai ihan oikea, mitä väliä kunhan toimii ja itsellä on hyvä olla.

Se, mitä toivon kaikkien ymmärtävän, että vaikka ei jotain näe se ei tarkoita, ettei sitä olisi. 





8 kommenttia

  1. Totta, näin se on. Minun (vaikkakin hieman kevyehkömpiä kuin ms)sairauksista on myös kuultu kaikki mahdollinen vähättely - psoriasishan on nyt vain kosmeettinen haitta (aijaa, no mitä tämä kipu sitten on?) ja nivelkivut, anemia , reuma - miten niin on jotain, kun siinähän sä olet :D Aika usein kuulen myös, kun tulee kipeämpi kausi ja perun jonkun menon jonnekin, että "kuinka sä muka just nyt olet kipeä", ihan kuin siihen voisi itse vaikuttaa......... tsemppiä!!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Joo, toi mua ärsyttää, että ihmiset heittää "miten sä just nyt olet kipeä..." Niin ainahan sen sairastamisajan kohdan itse valitsee. Tietty on niitä ihmisiä, jotka käyttää sairauttaan aina tekosyynä kaikkeen vaikka ei olisikaan mitään... Tsemppiä myös sulle <3 Tiedän, että psori on paskamainen sairaus, lähipiiristä löytyy.

      Poista
  2. Eniten tietävät asioista muka he, jotka eivät tiedä mitään. Tsemppiä arkeen! Hyvin jaksat pitää itseäsi kunnossa, hienoa!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Joo, ne on kyllä oikeita asiantuntijoita, joilla ei mitään tietoa koko asiaan... :D

      Poista
  3. Vähättely on kyllä kummallinen tauti tässä maassa tai pitäisikö sanoa mieluiten, että se on koko maailmaa kiusaava vitsaus. Olemme kaikki yksilöitä ja taudit ilmenee meissä eri tavoin. Minunkin basedowin-tauti yritti viedä minut ennenaikaiseen hautaan kolme kertaa, ennen kuin lääkärit hyväksyivät sen, että lääkehoito ei tepsi. Ei me voida tosiaan tietää miten kukin sairastuu mihinkin tautiin. Tsempit sinulle ja hienoa, että jaksat puhua sairaudestasi ja kertoa sen oman kokemuksen.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niinpä! Kun myös lääkäritkin ymmärtäisivät aina hoitaa yksilönä, eikä yrittäisi niputtaa tiettyyn nippuun. Kaikkihan myös riippuu siitä, miten itse kokee asian. Myös sairaudet saattavat ilmetä erilailla eri ihmisillä. Ehkä perus flunssat ja vatsataudit menee suurin piirtein samalla kaavalla....

      Poista
  4. Tämä oli kyllä mielenkiintoinen ja koskettava postaus, hyvä kun kirjoitit painavaa asiaa! <3

    VastaaPoista
  5. Onpa hieno homma, kun törmäsin tähän blogiin. En nyt innostukseltani osaa muuta sanoa. Taidan nyt alkaa selata sun muita tekstejä läpi! Täällä siis myös yksi mäsämutsi :)

    VastaaPoista

Jokainen kommentti on minulle tärkeä! Kiitos kommentistasi.